Guía de cuidado TNF

Una base de conocimiento comunitaria con herramientas prácticas que han ayudado a otras personas que viven con TNF, junto con perspectivas de experiencia vivida, mensajes de ánimo y enlaces a apoyo profesional y comunitario.

Base de conocimiento comunitaria
Explora herramientas de auto-cuidado Citas de experiencia vivida Fuentes de apoyo

Creado por Irene Roura Garcia y Co

Herramientas de auto-cuidado

El principal objetivo de la Guía de Cuidado TNF es ofrecerte herramientas que puedas poner en práctica de verdad, aquí y ahora. Pulsa el botón para descubrir un recurso de una de las diez categorías de autocuidado. Cada uno ha sido seleccionado porque personas con TNF lo han encontrado realmente útil.

Recordatorio: Todas las personas somos diferentes. Lo que funciona para una persona puede no funcionar para otra. Por eso te animo a explorar y elegir las técnicas que conecten contigo y que te resulten útiles. Escucha siempre a tu cuerpo y haz lo que sientas que es adecuado para ti. Tu camino es único, y también lo es tu caja de herramientas.

🌿 Naturaleza

Paseos para Enraizarse

El contacto descalzo con la hierba, la arena o la tierra puede promover una sensación de calma y proporcionar nuevos estímulos sensoriales para el sistema nervioso.

1Elige una superficie segura: hierba, playa de arena, claro de bosque tranquilo
2Quítate el calzado y quédate de pie: nota la temperatura y textura bajo los pies
3Camina despacio: desplaza el peso del talón a la punta, mantén las rodillas suaves
4Respira y siente: con cada paso, nota mentalmente una sensación (frío, suave, granuloso)
5Después de 5-10 minutos, pausa y agradece a la tierra. Limpia tus pies.
📖 La Guía

Libro FND Care Guide

Manual práctico diseñado para compartir contigo lo que ha ayudado a otras personas que viven con TNF a manejar sus síntomas, sentirse más en control y mejorar su bienestar, y lo que también podría ayudarte a ti. Con reflexiones y experiencias de la comunidad TNF.

Herramientas prácticas para ayudarte a manejar síntomas y sentirte más en control
Prácticas cotidianas para cuidar tu cuerpo y tu mente
Experiencias vividas y sabiduría compartida de la comunidad TNF
Orientación para navegar tu atención médica y construir tu kit de herramientas personal
Un recordatorio de que hay esperanza y de que no estás solo/a
Consigue el tuyo

Citas de experiencia vivida

Reflexiones sobre herramientas prácticas útiles

💜 Mensajes de ánimo 💜

Mensajes de apoyo de personas que viven con TNF

Busca el progreso, no la perfección. Un paso minúsculo en la dirección correcta sigue siendo un progreso.

Al principio puede parecer aterrador y sin esperanza, pero prometo que puede mejorar. Asimila los nuevos sentimientos sin juzgar, sigue adelante, ten paciencia, confía en el proceso — un día a la vez.

El diagnóstico puede parecer desesperanzador, pero no pierdas la esperanza. Mantén la constancia, tómalo momento a momento — eres suficiente, eres amado.

Sigue adelante. Los altibajos son reales, pero puedes vivir una vida plena con el TNF. Por favor, no te rindas.

El TNF no te define. Sé compasivo contigo mismo, sigue adelante y recuerda que importas.

No estás solo. Hay apoyo disponible — especialmente de aquellos con experiencia vivida.

Es un camino duro y a menudo injusto, pero nuestras vidas importan. Sigue defendiendo tus derechos — todos merecemos algo mejor.

Nota los pequeños cambios y pregúntate qué hay detrás de ellos. Entender tus desencadenantes es un primer paso. Sé amable contigo mismo — la mejoría llega lentamente.

Toma cada día como viene. La vida es una maratón, no una carrera — no compares tu viaje con el de otros.

No es el final. Puedes superar los síntomas.

Escribe una lista de cosas que disfrutas. Elige una y hazla hoy.

Me sentí solo y en profunda desesperación, pero encontrar apoyo me ayudó a sentirme visto. Me he vuelto más fuerte de lo que creía posible. Sigue luchando — no estás solo y tienes valor.

Puede que tengas una enfermedad crónica, pero ella no te tiene a ti. Despertar es un logro — todo lo demás es un extra.

Para mis guerreros del TNF: sois amados. Seguid adelante, sed amables con vosotros mismos y nunca os rindáis.

El TNF puede sentirse abrumador, pero no estás solo. El apoyo de compañeros ayuda, la investigación está creciendo y hay esperanza.

La vida no ha terminado — es diferente. Nuevas fortalezas, personas y perspectivas pueden entrar en tu vida. Concéntrate en lo que se puede añadir y aprender. El cambio es bueno.

Sé amable, compasivo y paciente contigo mismo. Date tiempo para entender la condición. El TNF no te define.

Busca un terapeuta y un fisioterapeuta neurológico familiarizado con el TNF. Para superar esta enfermedad hay que trabajar la mente y el cuerpo.

Explora formas de ayudarte a ti mismo. Empodérate con conocimiento, encuentra redes de apoyo y no esperes que la medicina tradicional tenga todas las respuestas.

Sé compasivo contigo mismo. Descansa más, aumenta las hormonas de la felicidad, hidrátate, camina por la naturaleza y controla el ritmo de tus actividades. No estás solo — pide ayuda.

Toma cada día como viene. Un síntoma ahora no significa para siempre. No dejes de vivir tu vida ni dejes que esto se convierta en tu identidad.

Tómate un tiempo para adaptarte a tu diagnóstico y a los cambios corporales. Lee sitios de organizaciones benéficas, descansa más y continúa haciendo lo que puedas. Es normal que tu cerebro y tu cuerpo no estén de acuerdo.

Encuentra grupos de apoyo locales y habla con otras personas en el viaje del TNF.

Acércate a los demás.

No estás solo. Usar herramientas no es debilidad. Aún tienes valor y puedes lograr tus sueños. Está bien sentir dolor y luchar — busca apoyo, marca la diferencia.

Investiga tu condición de forma segura en línea. Descarga la aplicación miFND, busca terapia y date tiempo para aceptar y adaptarte.

Acude a un neurólogo que entienda el TNF y te tome en serio. Un grupo de apoyo mutuo también puede ayudar.

En medio de la confusión y la pérdida, toma un día a la vez. Te reconstruirás. Sé abierto y valiente — acepta lo que es, haz lo que puedas y sabe que eso es suficiente.

Este recurso es gratuito y construido en comunidad.
Puedes apoyar su mantenimiento y desarrollo en Patreon a cambio de acceso a contenido educacional, sesiones grupales semanales y mensuales, ¡y más!

Fuentes de apoyo

Podemos apoyarnos de muchas maneras, y las actividades anteriores pueden ayudarnos a cuidarnos. Sin embargo, no sustituyen la atención profesional. Si tu salud o bienestar se ven afectados, busca apoyo de tu proveedor de atención médica local. Sigue siempre el tratamiento o plan de cuidado acordado con tu médico o equipo de salud.

A continuación se muestra una lista de organizaciones, organizaciones benéficas, redes y grupos que ofrecen apoyo profesional y comunitario para personas que viven con el TNF

🔍

Mostrando los 41 recursos

🧠

Neurosymptoms.org

Creado por el Prof. Jon Stone — el recurso de información definitivo para pacientes que explica cada síntoma del TNF, cómo funciona el diagnóstico y los enfoques de tratamiento. Lectura esencial.

Recurso profesional
🏛️

NHS Inform

Información sanitaria oficial del NHS de Escocia. Orientación de confianza sobre enfermedades, síntomas, tratamientos y servicios de salud.

Recurso profesional
🤝

FND Action

La primera organización benéfica del Reino Unido dedicada exclusivamente al TNF. Apoyo, educación, campañas de sensibilización y grupos comunitarios regionales en todo el Reino Unido.

Asociación benéfica (Reino Unido)
📣

FND Advocate

Una plataforma de defensa y promoción que ofrece educación, sensibilización y recursos de apoyo para personas que viven con TNF y sus familias.

Defensa y apoyo
💬

FND Friends

Organización benéfica del suroeste de Inglaterra con grupos de apoyo entre pares, encuentros, sesiones de terapia holística y BRIAN — un kit de herramientas práctico para afrontar el TNF día a día.

Asociación benéfica (Reino Unido)
💜

FND Dimensions

Organización benéfica del Reino Unido que coorganiza el Día de Concienciación sobre el TNF. Un entorno seguro para que las personas con TNF y sus cuidadores se reúnan, compartan experiencias y se apoyen mutuamente.

Asociación benéfica (Reino Unido)
🟢

FND Matters NI

La organización del TNF en Irlanda del Norte que ofrece apoyo entre pares, campañas de sensibilización y servicios de asesoramiento para más de 5.000 personas con TNF en NI.

Irlanda del Norte
🇿🇦

FND — What Now? (South Africa)

La organización sin ánimo de lucro de Sudáfrica que apoya a personas con TNF. Grupos de apoyo en línea los martes, recursos para cuidadores y sede de la aplicación NeuroLog de seguimiento de síntomas.

Asociación benéfica (Sudáfrica)
🧡

The Brain Charity

Apoyo en todo el Reino Unido para más de 600 enfermedades neurológicas, incluido el TNF. Orientación práctica, asesoramiento, acompañamiento telefónico, terapia grupal y apoyo a cuidadores desde Liverpool.

Asociación benéfica (Reino Unido)
💚

Mind

Principal organización benéfica de salud mental del Reino Unido con información, servicios de apoyo y línea de ayuda. Muchas personas con TNF se benefician del apoyo en salud mental junto con la atención neurológica.

Salud mental

Non-Epileptic Attacks Info

Recurso especializado del equipo clínico de Sheffield con información detallada sobre las crisis no epilépticas (PNES/NEAD) — una presentación frecuente del TNF.

Recurso profesional
🌿

Irene Roura García

Enfermera de salud mental, hipnoterapeuta, coach de bienestar y especialista en apoyo al TNF. Programas grupales y sesiones individuales. Miembro de la Red UK del TNF. Autora de la Guía de Cuidado TNF.

Especialista en TNF
💙

FND Courage

Apoyo y formación para personas que viven con TNF a través de cursos, eventos y conexión comunitaria.

Apoyo y educación
👩‍⚕️

Allied Health FND Network

Red del Reino Unido de terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, logopedas y psicólogos del NHS especializados en TNF. Charlas de expertos y recursos gratuitos.

Red profesional
🔗

UK FND Network

Centro multidisciplinar que conecta a los profesionales sanitarios del Reino Unido involucrados en la atención del TNF. Enlaces a recursos, organizaciones y servicios especializados en todo el Reino Unido.

Red profesional
🔬

FND Society

Sociedad profesional internacional que impulsa la atención clínica y la investigación. Multidisciplinar — neurología, psiquiatría, fisioterapia y más. Organiza conferencias anuales.

Profesionales
🇺🇸

Brigham & Women's FND Program

Programa multidisciplinar del TNF de Harvard — líder en atención clínica e investigación en EE.UU. Neurología, psiquiatría, rehabilitación y ensayos clínicos.

Investigación y tratamiento (EE. UU.)
🎓

Stanford FND Program

Programa clínico e investigador de Stanford Medicine que ofrece evaluación, tratamiento y oportunidades de participar en estudios de investigación sobre el TNF.

Investigación y tratamiento (EE. UU.)
🌍

FND Hope International

La primera y única organización benéfica global liderada por pacientes para el TNF. Concienciación, registro de pacientes, directorio de proveedores y la completa Guía TNF.

Asociación benéfica global
🇮🇪

FND Ireland

La primera organización dedicada al TNF en Irlanda. Defensa de los itinerarios clínicos, grupos de apoyo presenciales mensuales y campañas de sensibilización en toda Irlanda.

Asociación benéfica (Irlanda)
🇦🇺

FND Australia Network

Red australiana que conecta a profesionales sanitarios y pacientes. Vídeos educativos, recursos e información sobre los servicios de TNF en Australia.

Profesionales
🦘

FND Australia Support Service

Avanzando en el conocimiento y los servicios para personas con TNF en Australia, para que los australianos afectados puedan llevar una vida plena y alcanzar su máximo potencial.

Asociación benéfica (Australia)
🇮🇹

AIDINeF (Italy)

Asociación italiana para personas con TNF y sus familias que ofrece apoyo, sensibilización y comunidad.

Apoyo (Italia)
🇩🇪

Arbeitsgemeinschaft FNS

Grupo de trabajo alemán sobre el TNF — un sitio colaborativo para el intercambio de información y el trabajo en red.

Grupo de trabajo (Alemania)

Not Defined By FND

Organización de defensa basada en EE.UU. que combate el estigma a través de campañas de sensibilización, encuestas de investigación participativa, grupos de apoyo y juegos cognitivos.

Defensa (EE. UU.)
📱

NeuroLog — FND Symptom Tracker

Aplicación profesional de seguimiento de síntomas del TNF. Registra síntomas, medicamentos y desencadenantes. Genera informes para tu equipo sanitario y contribuye anónimamente a la investigación.

App
📲

MyFND App

Una aplicación segura y amigable diseñada por clínicos y organizaciones benéficas para ayudarte a comprender y gestionar los síntomas del TNF en tu día a día.

App
📞

Samaritans

Servicio de escucha disponible las 24 horas para cualquier persona en crisis emocional. Llamada gratuita al 116 123 (UK e Irlanda). También disponible por correo electrónico y en persona.

Apoyo en crisis
💬

Crisis Text Line

Apoyo gratuito de salud mental por mensaje de texto: envía HOME al 741741 (EE.UU.), 85258 (UK) o 686868 (Canadá). Disponible 24 horas.

Apoyo en crisis
🇺🇸

NAMI (National Alliance on Mental Illness)

Organización de defensa y apoyo en salud mental basada en EE.UU. Línea de ayuda, grupos de apoyo y programas educativos. Relevante para el tratamiento conjunto del TNF y la salud mental.

Salud mental
🇺🇸

Reactive PT

Terapia física y ocupacional presencial y en línea especializada en trastornos neurológicos, incluido el TNF, con sede en California, EE.UU.

Recurso profesional
🧠

Rewire OT

Terapia ocupacional especializada centrada en la regulación del sistema nervioso y la rehabilitación funcional para pacientes con TNF a nivel mundial.

Terapia ocupacional
🏥

Nortle

Servicio especializado de neurorrehabilitación del Reino Unido que apoya a personas con TNF. Ofrece evaluaciones, terapia, programas en línea y recursos prácticos de autogestión.

Recurso profesional
🇪🇸

Asociación Española de TNF

La Asociación de Trastorno Neurológico Funcional en España. Promoviendo el conocimiento, la investigación y el apoyo a pacientes en todo el país.

Asociación benéfica (España)
🇪🇸

Rehabilitación TNF

Página web educativa en español que explica el TNF, sus síntomas, el diagnóstico y los enfoques de tratamiento. Centrada en información clara y basada en evidencia.

Recurso profesional
📸

FND North West

Cuenta de Instagram de la comunidad TNF que comparte perspectivas, experiencias, consejos y palabras de aliento de personas que viven con TNF.

Apoyo entre iguales
🏥

Neurology Rehab

Recurso profesional de neurorrehabilitación que explica el TNF y ofrece apoyo estructurado, incluyendo evaluación, tratamiento y estrategias de autogestión para mejorar los síntomas y la calidad de vida.

Recurso profesional
🌱

FND Wellbeing

Apoyo y orientación para personas que viven con Trastorno Neurológico Funcional, moldeado por la experiencia vivida y el conocimiento profesional.

Apoyo al bienestar
🇦🇺

FND Connect Australia

Apoyo nacional entre iguales para personas con diagnóstico de TNF, sus familias y cuidadores — una comunidad activa de Facebook que conecta a personas de toda Australia.

Apoyo entre iguales (Australia)
🧭

The Medical Blind Spot

Defensa independiente dentro del NHS para personas con condiciones complejas, crónicas o sin diagnóstico — ayudando a los pacientes a ser escuchados y a navegar su atención.

Defensa (Reino Unido)
📚

FND Portal

Biblioteca creada por pacientes con información y perspectivas sobre el TNF — artículos seleccionados, ciencia y recursos de experiencia vivida en un solo lugar.

Recurso de información

¡Gracias por explorar!

Me alegra mucho que estés dedicando tiempo a explorar este espacio. Espero que estés disfrutando la experiencia y descubriendo herramientas que te resulten útiles. Si te gustaría apoyar este proyecto, considera...

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