Guía de cuidado TNF
Una base de conocimiento comunitaria con herramientas prácticas que han ayudado a otras personas que viven con TNF, junto con perspectivas de experiencia vivida, mensajes de ánimo y enlaces a apoyo profesional y comunitario.
Creado por Irene Roura Garcia y Co
Herramientas de Autocuidado
Herramientas de auto-cuidado
El principal objetivo de la Guía de Cuidado TNF es ofrecerte herramientas que puedas poner en práctica de verdad, aquí y ahora. Pulsa el botón para descubrir un recurso de una de las diez categorías de autocuidado. Cada uno ha sido seleccionado porque personas con TNF lo han encontrado realmente útil.
Recordatorio: Todas las personas somos diferentes. Lo que funciona para una persona puede no funcionar para otra. Por eso te animo a explorar y elegir las técnicas que conecten contigo y que te resulten útiles. Escucha siempre a tu cuerpo y haz lo que sientas que es adecuado para ti. Tu camino es único, y también lo es tu caja de herramientas.
Libro FND Care Guide
Manual práctico diseñado para compartir contigo lo que ha ayudado a otras personas que viven con TNF a manejar sus síntomas, sentirse más en control y mejorar su bienestar, y lo que también podría ayudarte a ti. Con reflexiones y experiencias de la comunidad TNF.
Base de Conocimiento de Experiencia Vivida
Citas de experiencia vivida
Reflexiones sobre herramientas prácticas útiles
Utilizo la respiración cuadrada y la respiración de yoga consciente y controlada. Me ayudan a ralentizar mi respiración, regular mi sistema nervioso, liberar el estrés y llevarme a un lugar de paz y calma.
Respiración cuadrada: la uso casi todos los días para calmar la mente, cambiar el sistema nervioso del modo lucha/huida a un estado de calma, gestionar los picos de dolor.
Cuento mis respiraciones para regular mi sistema nervioso. Inhalar más tiempo me da energía por la mañana; exhalaciones más largas me relajan por la noche.
La respiración abdominal me ha cambiado completamente. Noté una diferencia en mi ansiedad casi inmediatamente después de practicar la respiración diafragmática un par de veces.
El zumbido al exhalar relaja la mandíbula y me permite sentir la vibración por todo el cuerpo. Es una de las herramientas más subestimadas.
Hago respiración coherente durante 10 minutos al día. También utilizo la respiración 4-7-8 durante el día para ayudar a equilibrar mi sistema nervioso.
La técnica 5-4-3-2-1 me ayuda cuando siento que estoy fuera de mi cuerpo. Me devuelve al aquí y al ahora con bastante rapidez.
Cada día, observo algo nuevo: un sonido de fondo, una textura, un olor. Lentamente se está convirtiendo en mi forma preferida de centrarme.
Tengo diferentes telas en mi bolso: un trozo de seda, un trozo de terciopelo. Cuando la ansiedad se apodera de mí, rozo las texturas con los dedos.
Escuchar música es mi principal forma de regular mis emociones. También puede mejorar las señales del cerebro al cuerpo.
Hago el ejercicio del arcoíris todo el tiempo. Cada vez que miro a mi alrededor, intento encontrar un color. Es un anclaje tan sencillo pero efectivo.
Tocar el musgo, las hojas o el agua del río.
He aprendido a hacer pausas regularmente durante el día para registrar cómo me siento. Reemplazar "¿Por qué siento esto?" con "¿Qué necesito?" ha sido transformador.
Ir más despacio era algo que creía que ya hacía, pero cuando empecé a prestar atención de verdad, me di cuenta de que iba a toda velocidad. Ahora hago una cosa a la vez.
Las relajaciones guiadas son mi herramienta de referencia antes de dormir. Me ayudan a calmar la mente y prepararme para descansar.
Hago una lista corta cada mañana: tres cosas que necesito hacer, una cosa que quiero hacer y una forma de cuidarme. Me ha cambiado los días.
La teoría de las cucharas me ayudó a comunicar mis límites a la familia. Ahora comprenden por qué necesito descansar después de ciertas actividades.
Paso a paso.
Solía decirme a mí mismo "siempre me sentiré así". Ahora lo sustituyo con "ahora mismo es así, pero las cosas pueden cambiar y cambian."
La visualización consciente cambió mi relación con mis pensamientos. Ahora puedo verlos transformarse, de nubes grises a algo más ligero.
La gratitud me ha devuelto la perspectiva. Escribo tres cosas por las que estoy agradecida por la mañana y tres por la noche. Funciona.
Cuando los pensamientos negativos toman el control, ahora tengo un plan: identificar el desencadenante, elegir una distracción saludable y sumergirme en ella.
Las afirmaciones positivas me parecían cursis al principio. Pero después de un par de semanas, realmente me sorprendió cuánto me ayudaron.
Pienso en mis peores síntomas de FND como nubes pasajeras, se disiparán.
Acariciarme suavemente los brazos cuando me siento desregulada es increíble. Es como darte un abrazo a ti misma. Mi sistema nervioso se calma.
Sacudo las manos, golpeo los brazos y sacudo las piernas cada mañana. Es rápido, es fácil y me despierta mejor que el café.
Bailar me salva la vida. Aunque sea solo mover los brazos sentada, me saca de la cabeza y me mete en el cuerpo.
La técnica del cepillado me pareció rara al principio, pero ahora la uso todos los días. Es como barrer la tensión del cuerpo.
Estirar al despertar y antes de acostarse ha reducido mi dolor. No son estiramientos elaborados, solo movimientos sencillos y suaves, pero constantes.
Me siento con más energía y más fuerte físicamente después de hacer esta práctica.
Dibujar cómo me siento frente a dónde quiero estar fue revelador. Ni siquiera sabía que estaba cargando tanta tensión hasta que la vi en el papel.
Mi diario artístico es un espacio seguro. No se trata de que sea bonito, se trata de expresar lo que las palabras a veces no pueden.
Hacer collages fue sorprendentemente meditativo. Recortar y pegar me ralentizó lo suficiente como para salir de mi cabeza.
Colorear me ayuda cuando tengo niebla cerebral. Es lo suficientemente sencillo como para no frustrarme, pero lo suficientemente atractivo como para centrar mi atención.
Los garabatos me ayudan más de lo que esperaba. Solo dejar que el bolígrafo se mueva sin pensar me da un descanso maravilloso del pensamiento excesivo.
Utilizo la creatividad de muchas maneras para apoyar mi curación. He descubierto que esta es la mejor manera de aportar luz a este viaje.
Socializar con amigos, hablar, comer juntos, salir a caminar me ayuda a sentirme mejor. Me recuerda que aún soy yo.
Creé un mapa de apoyo y me di cuenta de que tenía más ayuda a mi alrededor de lo que pensaba. En los momentos difíciles, puedo ver fácilmente a quién contactar.
Hablar con personas que pasan por cosas similares puede realmente ayudar con el afrontamiento. No siempre necesitas consejos, a veces solo necesitas que alguien entienda.
Pequeños actos de bondad me levantan el ánimo más de lo que esperaba. Incluso enviar un mensaje de apoyo a alguien me da calidez por dentro.
Empecé como voluntaria en un refugio local. Me ayuda a sentir una sensación de logro a pesar de las limitaciones del TNF.
Tener convulsiones o temblores puede ser muy aislante. Hablar con personas que están pasando por situaciones similares puede ayudar mucho a sobrellevarlo.
Incluir más colores en mi plato me hizo darme cuenta de cuántos nutrientes me estaba perdiendo. ¡Come el arcoíris!
Comer con atención cambió completamente mi relación con la comida. Ahora noto cuando estoy satisfecha en lugar de comer en exceso.
Beber suficiente agua suena tan básico, pero en los días en que no bebo lo suficiente, puedo empezar a sentirme agitada y enferma.
Cuando reduje el azúcar refinada, mi energía se estabilizó notablemente. Menos bajones, menos niebla cerebral y menos brotes de síntomas.
Incorporar alimentos fermentados a mi dieta marcó una diferencia notable en mi estado de ánimo y mis síntomas digestivos.
Seguir la dieta mediterránea lo más fielmente posible me ayuda con mi intestino, mi estómago y mi bienestar general.
Pasear por parques y bosques es muy útil para calmar y relajar la mente. La naturaleza tiene una forma de reiniciar mi sistema nervioso.
La jardinería estimula mis sentidos y reenfoca mi cerebro. Cuidar plantas me da algo positivo en lo que concentrarme.
Llevo una piedra lisa en el bolsillo como ancla. Cuando los síntomas aumentan, la giro entre los dedos y tomo tres respiraciones lentas.
Caminar descalza sobre la hierba me conecta a tierra de una manera que nada más consigue. La sensación bajo los pies me trae al presente.
Sentarme junto al río me calma como nada más. Solo ver fluir el agua baja mi ritmo cardíaco.
Ir a la playa o ver el mar y escuchar las olas.
Mirar hacia atrás a momentos pequeños en los que logré algo me ayudó a ver cuánta fuerza tengo. La resiliencia no siempre es ruidosa.
La meditación de bondad amorosa me pareció incómoda al principio, pero ahora empiezo cada día con ella. Cambia la forma en que me relaciono conmigo misma.
Hablar a cada parte de mi cuerpo con amabilidad durante un escaneo corporal fue transformador. "Gracias, cuerpo, por llevarme hoy."
Mis tres preguntas: ¿Qué estoy sintiendo? ¿Qué necesito? ¿Cuál es el siguiente paso más amable? Las tengo en una tarjeta en la cartera.
Escribo en mi diario todos los días. Siempre me doy cuenta después de escribir a mano sobre días o momentos difíciles. Después siento una sensación de alivio.
Estoy aprendiendo a quererme y a hablarme como lo hago con las personas que quiero.
Este recurso es gratuito y construido en comunidad.
Puedes apoyar su mantenimiento y desarrollo en Patreon a cambio de acceso a contenido educacional, sesiones grupales semanales y mensuales, ¡y más!
Apoyo Profesional y de Red
Fuentes de apoyo
Podemos apoyarnos de muchas maneras, y las actividades anteriores pueden ayudarnos a cuidarnos. Sin embargo, no sustituyen la atención profesional. Si tu salud o bienestar se ven afectados, busca apoyo de tu proveedor de atención médica local. Sigue siempre el tratamiento o plan de cuidado acordado con tu médico o equipo de salud.
A continuación se muestra una lista de organizaciones, organizaciones benéficas, redes y grupos que ofrecen apoyo profesional y comunitario para personas que viven con el TNF
Mostrando los 41 recursos
Neurosymptoms.org
Creado por el Prof. Jon Stone — el recurso de información definitivo para pacientes que explica cada síntoma del TNF, cómo funciona el diagnóstico y los enfoques de tratamiento. Lectura esencial.
Recurso profesional ↗NHS Inform
Información sanitaria oficial del NHS de Escocia. Orientación de confianza sobre enfermedades, síntomas, tratamientos y servicios de salud.
Recurso profesional ↗FND Action
La primera organización benéfica del Reino Unido dedicada exclusivamente al TNF. Apoyo, educación, campañas de sensibilización y grupos comunitarios regionales en todo el Reino Unido.
Asociación benéfica (Reino Unido) ↗FND Advocate
Una plataforma de defensa y promoción que ofrece educación, sensibilización y recursos de apoyo para personas que viven con TNF y sus familias.
Defensa y apoyo ↗FND Friends
Organización benéfica del suroeste de Inglaterra con grupos de apoyo entre pares, encuentros, sesiones de terapia holística y BRIAN — un kit de herramientas práctico para afrontar el TNF día a día.
Asociación benéfica (Reino Unido) ↗FND Dimensions
Organización benéfica del Reino Unido que coorganiza el Día de Concienciación sobre el TNF. Un entorno seguro para que las personas con TNF y sus cuidadores se reúnan, compartan experiencias y se apoyen mutuamente.
Asociación benéfica (Reino Unido) ↗FND Matters NI
La organización del TNF en Irlanda del Norte que ofrece apoyo entre pares, campañas de sensibilización y servicios de asesoramiento para más de 5.000 personas con TNF en NI.
Irlanda del Norte ↗FND — What Now? (South Africa)
La organización sin ánimo de lucro de Sudáfrica que apoya a personas con TNF. Grupos de apoyo en línea los martes, recursos para cuidadores y sede de la aplicación NeuroLog de seguimiento de síntomas.
Asociación benéfica (Sudáfrica) ↗The Brain Charity
Apoyo en todo el Reino Unido para más de 600 enfermedades neurológicas, incluido el TNF. Orientación práctica, asesoramiento, acompañamiento telefónico, terapia grupal y apoyo a cuidadores desde Liverpool.
Asociación benéfica (Reino Unido) ↗Mind
Principal organización benéfica de salud mental del Reino Unido con información, servicios de apoyo y línea de ayuda. Muchas personas con TNF se benefician del apoyo en salud mental junto con la atención neurológica.
Salud mental ↗Non-Epileptic Attacks Info
Recurso especializado del equipo clínico de Sheffield con información detallada sobre las crisis no epilépticas (PNES/NEAD) — una presentación frecuente del TNF.
Recurso profesional ↗Irene Roura García
Enfermera de salud mental, hipnoterapeuta, coach de bienestar y especialista en apoyo al TNF. Programas grupales y sesiones individuales. Miembro de la Red UK del TNF. Autora de la Guía de Cuidado TNF.
Especialista en TNF ↗FND Courage
Apoyo y formación para personas que viven con TNF a través de cursos, eventos y conexión comunitaria.
Apoyo y educación ↗Allied Health FND Network
Red del Reino Unido de terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, logopedas y psicólogos del NHS especializados en TNF. Charlas de expertos y recursos gratuitos.
Red profesional ↗UK FND Network
Centro multidisciplinar que conecta a los profesionales sanitarios del Reino Unido involucrados en la atención del TNF. Enlaces a recursos, organizaciones y servicios especializados en todo el Reino Unido.
Red profesional ↗FND Society
Sociedad profesional internacional que impulsa la atención clínica y la investigación. Multidisciplinar — neurología, psiquiatría, fisioterapia y más. Organiza conferencias anuales.
Profesionales ↗Brigham & Women's FND Program
Programa multidisciplinar del TNF de Harvard — líder en atención clínica e investigación en EE.UU. Neurología, psiquiatría, rehabilitación y ensayos clínicos.
Investigación y tratamiento (EE. UU.) ↗Stanford FND Program
Programa clínico e investigador de Stanford Medicine que ofrece evaluación, tratamiento y oportunidades de participar en estudios de investigación sobre el TNF.
Investigación y tratamiento (EE. UU.) ↗FND Hope International
La primera y única organización benéfica global liderada por pacientes para el TNF. Concienciación, registro de pacientes, directorio de proveedores y la completa Guía TNF.
Asociación benéfica global ↗FND Ireland
La primera organización dedicada al TNF en Irlanda. Defensa de los itinerarios clínicos, grupos de apoyo presenciales mensuales y campañas de sensibilización en toda Irlanda.
Asociación benéfica (Irlanda) ↗FND Australia Network
Red australiana que conecta a profesionales sanitarios y pacientes. Vídeos educativos, recursos e información sobre los servicios de TNF en Australia.
Profesionales ↗FND Australia Support Service
Avanzando en el conocimiento y los servicios para personas con TNF en Australia, para que los australianos afectados puedan llevar una vida plena y alcanzar su máximo potencial.
Asociación benéfica (Australia) ↗AIDINeF (Italy)
Asociación italiana para personas con TNF y sus familias que ofrece apoyo, sensibilización y comunidad.
Apoyo (Italia) ↗Arbeitsgemeinschaft FNS
Grupo de trabajo alemán sobre el TNF — un sitio colaborativo para el intercambio de información y el trabajo en red.
Grupo de trabajo (Alemania) ↗Not Defined By FND
Organización de defensa basada en EE.UU. que combate el estigma a través de campañas de sensibilización, encuestas de investigación participativa, grupos de apoyo y juegos cognitivos.
Defensa (EE. UU.) ↗NeuroLog — FND Symptom Tracker
Aplicación profesional de seguimiento de síntomas del TNF. Registra síntomas, medicamentos y desencadenantes. Genera informes para tu equipo sanitario y contribuye anónimamente a la investigación.
App ↗MyFND App
Una aplicación segura y amigable diseñada por clínicos y organizaciones benéficas para ayudarte a comprender y gestionar los síntomas del TNF en tu día a día.
App ↗Samaritans
Servicio de escucha disponible las 24 horas para cualquier persona en crisis emocional. Llamada gratuita al 116 123 (UK e Irlanda). También disponible por correo electrónico y en persona.
Apoyo en crisis ↗Crisis Text Line
Apoyo gratuito de salud mental por mensaje de texto: envía HOME al 741741 (EE.UU.), 85258 (UK) o 686868 (Canadá). Disponible 24 horas.
Apoyo en crisis ↗NAMI (National Alliance on Mental Illness)
Organización de defensa y apoyo en salud mental basada en EE.UU. Línea de ayuda, grupos de apoyo y programas educativos. Relevante para el tratamiento conjunto del TNF y la salud mental.
Salud mental ↗Reactive PT
Terapia física y ocupacional presencial y en línea especializada en trastornos neurológicos, incluido el TNF, con sede en California, EE.UU.
Recurso profesional ↗Rewire OT
Terapia ocupacional especializada centrada en la regulación del sistema nervioso y la rehabilitación funcional para pacientes con TNF a nivel mundial.
Terapia ocupacional ↗Nortle
Servicio especializado de neurorrehabilitación del Reino Unido que apoya a personas con TNF. Ofrece evaluaciones, terapia, programas en línea y recursos prácticos de autogestión.
Recurso profesional ↗Asociación Española de TNF
La Asociación de Trastorno Neurológico Funcional en España. Promoviendo el conocimiento, la investigación y el apoyo a pacientes en todo el país.
Asociación benéfica (España) ↗Rehabilitación TNF
Página web educativa en español que explica el TNF, sus síntomas, el diagnóstico y los enfoques de tratamiento. Centrada en información clara y basada en evidencia.
Recurso profesional ↗FND North West
Cuenta de Instagram de la comunidad TNF que comparte perspectivas, experiencias, consejos y palabras de aliento de personas que viven con TNF.
Apoyo entre iguales ↗Neurology Rehab
Recurso profesional de neurorrehabilitación que explica el TNF y ofrece apoyo estructurado, incluyendo evaluación, tratamiento y estrategias de autogestión para mejorar los síntomas y la calidad de vida.
Recurso profesional ↗FND Wellbeing
Apoyo y orientación para personas que viven con Trastorno Neurológico Funcional, moldeado por la experiencia vivida y el conocimiento profesional.
Apoyo al bienestar ↗FND Connect Australia
Apoyo nacional entre iguales para personas con diagnóstico de TNF, sus familias y cuidadores — una comunidad activa de Facebook que conecta a personas de toda Australia.
Apoyo entre iguales (Australia) ↗The Medical Blind Spot
Defensa independiente dentro del NHS para personas con condiciones complejas, crónicas o sin diagnóstico — ayudando a los pacientes a ser escuchados y a navegar su atención.
Defensa (Reino Unido) ↗FND Portal
Biblioteca creada por pacientes con información y perspectivas sobre el TNF — artículos seleccionados, ciencia y recursos de experiencia vivida en un solo lugar.
Recurso de información